Здравоохранение в Кыргызстане находится в довольно удручающем состоянии. «Фергана» уже писала о проблемах «взрослой» онкологии: финансирование Национального онкоцентра недостаточное, аппаратура устарела, и на диагностику врачи направляют пациентов в соседний Казахстан. В Центре, которому помогают доноры и различные общественные фонды, есть отделение детской онкологии, которое также получает благотворительную помощь.

По данным Международной Сети паллиативной помощи детям, в 35 странах педиатрическая паллиативная помощь интегрирована в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются реальные шаги по организации этой помощи, в 80 странах эта помощь имеет локальный характер, а в 78 – не оказывается вовсе. В Кыргызстане существует только одно отделение паллиативной помощи на всю страну, и оно всегда переполнено.

Депутаты отвернулись

В феврале 2015 года депутатам парламента уже бывшего V созыва было предложено внести в Закон «Об охране здоровья граждан в КР» изменения, касающиеся оказания населению паллиативной помощи. Нужно было внести в закон определение этой помощи: «Паллиативная помощь - мероприятия, целью которых является улучшение качества жизни инкурабельных (состояние пациента, исключающее возможность спасения жизни либо полного восстановления здоровья) больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов болезни - физических, психологических и духовных».

Также предлагалось законом определить, кому оказывается паллиативная помощь: «Паллиативная помощь оказывается инкурабельным больным в терминальной (пограничное состояние между жизнью и смертью) стадии заболевания, имеющим существенно ограниченные физические или психические возможности и нуждающимся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе под руководством врача в медицинских учреждениях или в форме амбулаторной помощи. Порядок оказания паллиативной помощи устанавливается уполномоченным государственным органом КР в области здравоохранения».

Депутаты не стали принимать эти поправки.

Динара Аляева – о детской онкологии

Динара Аляева впервые пришла в Отделение детской онкологии полтора года назад, чтобы передать гуманитарную помощь, - и не смогла остаться равнодушной. Увидев, какова ситуация с детским паллиативом в Кыргызстане, Динара организовала Общественный Фонд «Помогать легко». Вот что рассказала Динара Аляева о проблемах детской онкологии в Кыргызстане.

«Полтора года назад я организовала Общественный фонд «Помогать легко», который действует за счет пожертвований и оказывает помощь Отделению детской онкологии. В этой сфере очень много проблем, которые меня волнуют и которые мы пытаемся решать вместе с докторами. Например, до 2014 года наши дети лечились по устаревшим клиническим протоколам (международный клинический протокол— нормативный документ, определяющий стандарты медицинской помощи больному при определённом заболевании. – Прим. «Ферганы»).

Еще одна проблема – труднодоступность препаратов. Почти 90 процентов дорогостоящих лекарств просто нет в Кыргызстане, их приходится заказывать в России и Казахстане через знакомых и через волонтерскую сеть. Врачи говорят, что не могут следовать клиническим протоколам и полноценно лечить детей именно из-за отсутствия необходимых лекарств.

До 2014 года финансирование Отделения детской онкологии составляло 1,5 миллиона сомов ($21.900), потом его подняли до трех миллионов ($43.800), наш Фонд оказал помощь на сумму примерно в пять миллионов сомов за полтора года. Есть еще ряд организаций, которые помогают с покупкой лекарств, крови, но все равно на плечи родителей ложится большая финансовая нагрузка.

Мы ориентируемся не только на помощь детям, но и на помощь докторам, помогая им в обучении и отправляя на стажировки. У нас есть результаты в этом направлении: 10 сентября этого года мы организовали специальную конференцию, на которой подписали договор-меморандум с Федеральным научно-клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Россия) о поддержке детской онкологии в Кыргызстане.

На конференцию приехали многие российские профессора, приехал профессор Гюнтер Хенце из Германии, известный детский онколог из берлинской Университетской клиники «Шарите». Он - советник по детской онкологии при Минздраве Казахстана, где уже провел значительную работу по улучшению ситуации. Кыргызстанский министр здравоохранения также просил профессора Хенце стать нашим консультантом.

Профессор встречался с вице-премьером, депутатами и рассказывал, как должно быть организовано лечение онкобольных детей. По его словам, детский рак – это болезнь, совершенно отличная от взрослой, и то, что детская онкология находится при взрослой больнице, – недопустимо. При лечении онкобольных детей возникают различные сложности, и в этот момент необходимо, чтобы рядом были узкие специалисты: детский хирург, детский ЛОР и анестезиолог, который нет в обычных больницах.

В детском отделении в Бишкеке, рассчитанном на 35 человек, всегда находится около 45. Профессор Хенце рассказал, что у них детское отделение онкологии – всего 10 коек, но это не означает, что заболеваемость ниже – дело в иной организации лечения. При каждом госпитале находится специальный «детский дом», где во время лечения ребенка с ним может находиться вся семья. То, как устраиваются родители с больным ребенком у нас в стране, полностью выпадает из поля зрения Минздрава. Если ребенок маленький, то родитель ютится с ним на одной кровати, в ином случае – на матрасах на полу.

Никто не смотрел на эту проблему, как на социальную, но есть много случаев, когда мама месяцами находится с ребенком, а папа уходит из семьи. То есть ребенок болеет, один родитель уходит, второй остается недееспособен, потому что должен ухаживать за ребенком, и если в семье есть другие дети, то они остаются полусиротами. Социальная гостиница рядом с поликлиникой, где могла бы жить семья ребенка во время лечения, решила бы часть проблем, это помогло бы родителям сохранять семьи, психологически выстаивать в борьбе с раком, поддерживать ребенка и работать. Депутаты пообещали лоббировать вопрос постройки в стране такого центра, в котором будет предусмотрена социальная гостиница для родителей.

Детский «хоспис», открытый Динарой Аляевой в октябре этого года

Что касается общего количества больных, то до середины 2014 года у нас даже не было общего реестра онкобольных детей. Работа детской онкологической службы была полностью запущена бывшей заведующей, которая за 17 лет фактически ее развалила и не понесла за это никакого наказания. Мы добились ее отставки, проверки отделения комиссией, и в итоге туда пришла новая команда врачей, которая начала документировать лечение.

Существует формула приблизительного расчета количества больных людей, исходя из общей численности населения. Профессор Хенце посчитал, что в нашей стране ежегодно заболевает раком примерно 250 детей, и если наша статистика это не подтверждает, значит, эти дети не доходят до больницы, до диагностики, и неизвестно, что с ними происходит», - рассказала Динара Аляева.

Выездная служба паллиативной помощи

Паллиативная помощь в Кыргызстане оказывается на деньги международных доноров. В Бишкеке действует проект Фонда Сороса «Оказание паллиативной помощи на дому». Его руководитель, доктор медицинский наук Лола Асаналиева, рассказала в интервью «Фергане», что в Отделении паллиативной помощи при Национальной центре онкологии всего 25 коек, оно всегда переполнено, и очередь расписана на три месяца вперед. Аналогичная ситуация в Ошском межобластном центре онкологии.

«В 2011 году мы провели первый Международный симпозиум паллиативной помощи, на который пригласили онкологов, семейных врачей, психологов, и начали продвигать тему оказания этой помощи, - говорит Лола Асаналиева. – Оказалось, что наименее затратный вариант, согласно международным стандартам, - это оказание паллиативной помощи на дому. При помощи доноров была создана наша выездная служба по городу Бишкек, все сотрудники которой: два врача, четыре медсестры, социальный работник и психолог - прошли специальные тренинги. Это не постоянная работа команды, но по контракту они уделяют ей не менее четырех часов в день. У нас есть маршрутные листы и список пациентов четвертой клинической группы (у которых четвертая стадия рака. – Прим. «Ферганы»), которые стоят на учете в поликлиниках. За 10 месяцев 2013 года мы обслужили 51 пациента, в 2014-м – 102, в этом – пока 90. Первый визит осуществляют врач и медсестра, чтобы оценить ситуацию, большинство больных - тяжелые и крайне тяжелые. Человека мы наблюдаем в среднем около трех месяцев. Первый наш вопрос: чем мы можем помочь. Наш основной принцип - вместе с пациентом разработать схему его ведения. Около 30 процентов наших пациентов нуждаются в обезболивании. У нас есть специальная шкала боли, по которой пациент оценивает свое состояние. Если боль слабая или умеренная, то мы назначаем обычные препараты. Если обычные нестероидные препараты не помогают, но назначаем слабые опиоиды - наши врачи имеют право их назначать. Если врачи видят, что нужен морфин, а пациент до этого времени его не принимал, то наш врач связывается с онкологом этого пациента, тот удостоверяется, что необходимость в морфине действительно есть, и выписывает рецепт. Есть случаи, когда пациент находится в сильном депрессивном состоянии, и тогда идет назначение антидепрессантов. В других случаях пациент спокоен, а его родственники, наоборот, напуганы, и тогда с ним работает наш психолог. Бывает, нужна просто помощь по дому – это касается одиноких пожилых людей, и им мы тоже помогаем».

Обезболивание

Обезболивание – самый больной вопрос паллиативной помощи, как в Кыргызстане, так и во всем СНГ. Чтобы получить рецепт на обезболивающие препараты, нужно сначала обежать три инстанции (на рецепте должны стоять три печати) и успеть в аптеку – одну на весь Бишкек, - чтобы через три дня повторить весь забег заново.

Обо всех стадиях получения больными морфина «Фергане» рассказал юрист проекта «Оказание паллиативной помощи на дому» Улан Абдураимов.

«Программа госгарантии по обеспечению граждан медико-санитарной помощью утверждается каждый год. Согласно этой программе, государство гарантирует больным (и не только онко) получение определенных наименований лекарств по льготным ценам, со скидкой до 90 процентов. Если нужно дополнительное лекарство, пациенты идут к своим врачам за рецептами. Согласно закону, обезболивающее выписывает врач-онколог либо терапевт. Первая печать на рецепте именно от него. Потом рецепт заверяется у заведующего поликлиникой. И третья печать – медицинского учреждения. Не все аптеки соглашаются продавать обезболивающие, потому что эти лекарства подлежат контролю, для них нужны особые условия хранения. В Бишкеке их реализует только одна аптека, которая открыта до 17.00 и не работает по выходным. Если родственник или пациенты первый раз получают рецепт, то им сложно сориентироваться, потом уже легче.

Однажды я вел больного, которому был нужен рецепт. От момента выхода из дома и до покупки лекарства у нас ушло два часа, причем большая часть времени - на дорогу. Потом больной должен сдать ампулы своему врачу. Согласно Положению о списании и уничтожении наркотических средств и психотропных веществ, их уничтожение происходит не менее одного раза в месяц комиссией, созданной приказом Минздрава в присутствии представителя уполномоченного госоргана по контролю за наркотиками с оформлением соответствующего документа».

«Я еще не сталкивался с тем, чтобы врач отказывался выписывать рецепт, но был случай, когда пациенту вместо льготного рецепта выписали платный из-за того, что отпущенный на поликлинику лимит был исчерпан, - продолжает Улан Абдураимов. - Заместитель главного врача это подтвердила. Дальше разбираться мы не стали, потому что этого не захотели родственники больного. Как мы поняли, государство не может подсчитать, сколько лекарств потребуется, списки больных ежегодно меняются (люди умирают, вместо них появляются новые, и так далее). Плохо, что инертная система учета приводит к тому, что иногда пациенты вынуждены платить за лекарства, которые им положены по льготам. Я считаю, что для таких случаев должен быть зарезервирован запас лекарств».

Лола Асаналиева считает, что в Кыргызстане нет недостатка в обезболивающих лекарствах, проблема – в получении рецепта. «Рецепт должен выписывать врач-онколог или терапевт той поликлиники, к которой приписан больной. В основном, онкологи работают в поликлиниках на четверть ставки, поэтому они не всегда на рабочем месте. А терапевты зачастую не хотят выписывать морфин и отсылают к онкологам, и вся эта беготня за рецептом занимает очень много времени. К тому же врачи не выписывают рецепты на большее количество лекарства, потому что они отвечают за возврат ампул. И когда человек умирает, то врачам приходится бегать за родственниками и требовать вернуть ампулы – израсходованные и нет. А родственникам не до этого, они в шоке».

В апреле 2015 года в страну поступил таблетированный морфин, который легче принимать, чем инъекционный. «Упаковка в 50 таблеток стоит 800 сомов, – говорит Асаналиева. - При сильной боли ее хватает на два-три дня. И каждый раз нужен новый рецепт. Это очень тяжело. Если не успели взять обезболивающее перед выходными, то больной страдает от боли. Инъекционный морфин дешевле, 500 сомов за 10 ампул, и малоимущие больные, которые исчерпали лимит на бесплатные лекарства от государства, предпочитают покупать ампулы».

Онкологические больные проходят через болезненные процедуры. До прошлого года, пока не сменили заведующую детским онкоотделением, детям все эти процедуры делали на живую, в отделении стоял страшный крик. Динара Аляева: «До прошлого года онкобольных детей никогда (!) не обезболивали во время процедур, даже пункцию делали без обезболивания (выделено «Ферганой»). Согласно Стамбульскому протоколу, который подписала наша страна, отсутствие обезболивания больных приравнивается к жестокому обращению и пыткам. Поэтому, начав работу в этой области, мы подняли вопрос об обезболивающих процедурах, на пожертвования купили партию обезболивающих кремов и спреев, затем купили наркозный аппарат для перевязочной».

«Я сталкивалась с ситуацией, что детей, у которых не оставалось хороших прогнозов, просто выписывали, - продолжает Динара Аляева. – Был случай, когда неоперабельного мальчика с опухолью гортани выписали домой. Когда я поинтересовалась, что с ним будет дальше, мне сказали, что он выписан, а карточка сдана в архив. У меня был шок. Как будет происходить уход за этим ребенком, который живет в Нарыне? Когда я начала поднимать этот вопрос, ребенка вместе с отцом вернули в отделение – и назначили ему новую химиотерапию, которую он не выдержал... И таких случаев очень много.

Врачей в Кыргызстане не учат оказывать паллиативную помощь, они не умеют говорить с родителями ребенка, объяснить, что иногда лучше остановиться, не продолжать лечение, а подарить ребенку отсутствие боли и покой. Даже профессор говорил, что наше призвание – продлевать жизнь, а не мучения. Но родители, зная, что их ребенок все равно обречен, все равно просят продолжать лечение, даже если оно очень болезненно…»

Попытка создания детского хосписа

Динара Аляева решила, что должна создать в Бишкеке детский хоспис – место, где помогали бы неизлечимо больным детям и их семьям. Шестого октября этого года за счет частных пожертвований был открыт дом, где могут жить четыре больных ребенка с семьями. Сама Динара называет вновь открытый дом «хосписом»: «Хосписная паллиативная помощь улучшает качество жизни людям, которым поставлен несовместимый с жизнью или ограничивающий жизнь диагноз. Меня радует, что люди положительно восприняли эту новость. Нам поступали звонки от простых жителей города, пенсионеров, которые готовы принести 100 сомов или варенье и компоты, студентов и волонтеров, готовых нам бесплатно помогать. Несмотря на то, что чиновники махнули рукой на эту проблему, шквал звонков говорит о том, что на самом деле люди неравнодушны, знают, что такое хоспис, и готовы помогать.

В детском «хосписе» Динары Аляевой

Изначально мы предполагали, что будем принимать детей из семей, где родители работают и где есть другие дети. За паллиативным ребенком надо ухаживать 24 часа в сутки, и если он будет в хосписе, то днем за ним будет присматривать медсестра, а вечером возле него соберется вся семья. При поступлении звонка мы будем договариваться с доктором-волонтером, выезжать на дом к ребенку, где врач проведет осмотр пациента, а мы оценим жилищные условия, и если есть показания, то ребенок будет перевезен в хоспис. Также с июля текущего года работает наша выездная служба, когда доктор выезжает к ребенку и дает советы по его уходу. Сейчас мы набираем волонтеров, которые будет выезжать с этой службой и помогать семьям больных детей, освобождать их на некоторое время, чтобы родители могли заняться своими делами».

В детском «хосписе» Динары Аляевой

На самом деле тот дом, что Динара Аляева открыла в Бишкеке, скорее можно считать респисом (и то с натяжкой), а не хосписом: там нет возможности назначать и хранить наркотические обезболивающие, и родители больных детей сами должны доставать лекарства, которые медсестра поможет ввести ребенку. Нет в этом респисе и постоянно дежурящего врача. Однако даже этот прорыв – появление дома, где семья может находиться с больным ребенком, окруженная вниманием и заботой, чувствуя, что они не одиноки в своем горе, - великое дело.

Возможно, когда-нибудь у Минздрава дойдут руки и до строительства именно детского хосписа, который абсолютно необходим. Дети не должны уходить в муках. Хоспис должен без проблем предоставлять бесплатное обезболивание, и появление такого учреждения паллиативной помощи – долг кыргызстанского правительства.

Екатерина Иващенко